Retard dans le diagnostic affecte de manière significative la vie des patients atteints de fibromyalgie

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Anonim

Les résultats d'une enquête nationale menée auprès de femmes américaines atteintes de fibromyalgie illustrent les luttes physiques et affectives privées et prolongées auxquelles sont confrontés les patients atteints de cette maladie, soulignées par des retards de diagnostic, dont une majorité de répondants déclarent être âgés d'un an ou plus. À cause de la fibromyalgie, les deux tiers (67%) des répondants affirment ne pas être en mesure de faire le ménage, près de la moitié (47%) déclarent que leur vie professionnelle ou professionnelle a été affectée négativement et deux sur cinq (42%))passent moins de temps de qualité avec leurs amis. Près d'un tiers (31%) des répondants affirment que la fibromyalgie a une incidence négative sur leur capacité à faire l'expérience de l'intimité.
La fibromyalgie est une affection caractérisée par une douleur et une sensibilité chroniques et étendues, et une diminution de la fonction physique. Il touche six à douze millions d'Américains, principalement des femmes, dont les trois quarts sont non diagnostiqués. HealthyWomen.org, la principale source indépendante d'information sur la santé pour les femmes, a publié les résultats de l'enquête menée auprès de 488 États et 508 personnes. Le sondage a été parrainé par Forest Laboratories, Inc.
"La fibromyalgie est une condition médicale commune affectant les femmes", a déclaré Elizabeth Battaglino Cahill, directrice générale de HealthyWomen.org et infirmière autorisée. «On estime qu'il pourrait y avoir autant de femmes américaines vivant avec la fibromyalgie que de diabétiques, et bien que la sensibilisation accrue ait considérablement amélioré les soins pour les patients atteints de cette maladie, nous avons encore beaucoup de travail à faire pour que les patients le soutien dont ils ont besoin pour vivre pleinement leur vie. "
Fait remarquable, un répondant sur quatre (23%) déclare avoir souffert pendant au moins cinq ans avant de recevoir un diagnostic de son état. La plupart des répondants (71%) disent avoir attendu jusqu'à ce qu'ils ne puissent plus tolérer leurs symptômes avant de poser un diagnostic. Des exemples d'obstacles perçus à un diagnostic approprié comprennent le manque de connaissances des patients sur la maladie et les médecins ne reconnaissant pas les symptômes.
Bien que la fibromyalgie soit un trouble chronique, une majorité de répondants affirment craindre le scepticisme, 64% d'entre eux craignant d'être pris au sérieux et 79% d'entre eux indiquant que la qualité recherchée chez un professionnel de la santé est leur assurance. sérieusement.
«Cette enquête quantifie ce que les patients et leurs soutiens ont connu et expérimenté: la stigmatisation, le scepticisme, le manque de connaissances sur la fibromyalgie et les retards dans le diagnostic contribuent négativement aux résultats pour les patients. ajouta Battaglino Cahill. "Cependant, avec plus de connaissances, les patients surmontent ces obstacles à l'amélioration de leur vie, et c'est une leçon importante que nous pouvons tirer de cette enquête."
Le diagnostic précoce est important
Les répondants dont le diagnostic a été retardé étaient plus susceptibles de déclarer des symptômes graves (68%) au moment du diagnostic, comparativement à ceux qui ont été diagnostiqués dans l'année (42%). Les patients diagnostiqués en moins d'un an sont également beaucoup moins susceptibles de faire face à des défis quotidiens dans la gestion de leur foyer, de leurs relations et de leur carrière.
"Un diagnostic précoce est important", a déclaré David Edelberg, MD, fondateur de WholeHealth Chicago et un médecin spécialisé dans le traitement de la fibromyalgie. Plus les patients sont diagnostiqués tôt, plus tôt ils peuvent commencer un plan de prise en charge efficace et reprendre leurs activités quotidiennes, c'est pourquoi il est essentiel que les médecins et les patients communiquent efficacement et que les patients n'attendent pas qu'ils ne puissent plus supporter leur charge. symptômes avant de demander de l'aide. "
Un traitement efficace et le soutien de proches sont essentiels
Depuis leur traitement, 51% des patients croient que leur vie quotidienne s'est améliorée. De plus, un plus grand nombre de patients qui ont reçu plus de soutien de leur conjoint rapportent que leur vie quotidienne s'est améliorée en raison du traitement (56%), comparativement à ceux qui ont reçu la même quantité ou moins de soutien (47%) depuis être traité.
Les répondants disent que les types de traitement suivants ont amélioré leurs symptômes:
- Médicament sur ordonnance (58%)
- Exercice (46%)
- Thérapies alternatives (43%), telles que le massage, la méditation, l'acupuncture et les soins chiropratiques
Malheureusement, de nombreux patients ne reçoivent pas le soutien d'amis et de proches dont ils ont besoin:
- Parmi les 43% de répondants qui disent s'appuyer le plus souvent sur leur conjoint ou autre significatif, seulement environ un quart (27%) disent que cette personne comprend parfaitement comment la fibromyalgie les affecte
- Après avoir appris leur diagnostic, moins de la moitié des répondants ont dit que leurs amis (28%), leurs enfants (33%) et leurs conjoints (43%) offraient plus de soutien
"Arriver à un diagnostic précoce et précis n'est que la première étape pour les patients atteints de fibromyalgie", a déclaré Battaglino Cahill. "Les femmes doivent travailler en étroite collaboration avec leurs médecins pour trouver un plan de traitement efficace, et les amis et les proches doivent faire leur part pour fournir l'encouragement continu qui est essentiel à l'amélioration du patient."
À propos de l'enquête
L'enquête, connue sous le nom de WE FEEL (Femmes exprimant les effets de la fibromyalgie sur leur vie quotidienne), a été conçue pour recueillir des données et mieux comprendre les perspectives de diagnostic et de traitement, la relation entre les patients fibromyalgiques et leurs médecins. les activités et les types de soutien dont les patients ont besoin et qu'ils reçoivent.
La recherche pour WE FEEL a été menée par Edelman StrategyOne, en utilisant les services sur le terrain de Harris Interactive Service Bureau. L'enquête de 20 minutes a été effectuée entre le 5 mai et le 11 mai 2010. Les résultats sont représentatifs à l'échelle nationale des femmes fibromyalgiques diagnostiquées aux États-Unis. L'échantillon total de 508 donne une marge d'erreur de ± 4, 4% à un niveau de confiance de 95%, ce qui signifie que 95 fois sur 100 qu'un échantillon de cette taille est tiré, les résultats ne varieront pas de plus de 4, 4 points de pourcentage. n'importe quelle direction. La signification statistique est rapportée au niveau de 95%.
Source: HealthyWomen